In Italia si stimano oltre 250 casi di morte in culla ogni anno. In assenza di un registro nazionale di queste morti e di una presa in carico uniforme delle famiglie colpite sul territorio nazionale, la prevenzione resta oggi lo strumento più efficace. Per questo l’associazioni Semi per la Sids, in collaborazione con la Società Italiana di Neonatologia, continua a promuovere una corretta informazione sull’igiene del sonno del neonato, affiancandola a interventi strutturati di sostegno alle famiglie colpite da un lutto improvviso.
Questo approccio integrato è stato al centro del progetto “Sopravvivere si può”, realizzato nel 2024/25 grazie a un bando del Dipartimento per le Politiche della Famiglia, che ha permesso di sviluppare un sistema articolato di prevenzione, informazione e supporto psicologico. Grazie al progetto, 818 genitori in lutto hanno potuto accedere gratuitamente a percorsi di assistenza psicologica individuale e di gruppo, in presenza e a distanza. Il lavoro ha coinvolto i principali Centri Sids italiani e psicologi esperti, ponendo le basi per un servizio sempre più strutturato e per la formazione di operatori dedicati. “Sostenere chi resta e proteggere chi nasce sono due facce della stessa responsabilità: la cura delle famiglie colpite da una perdita improvvisa non può fermarsi all’emergenza. ‘Sopravvivere si può’ ha dimostrato quanto sia fondamentale affiancare alla diffusione delle regole della ‘Nanna Sicura’ un supporto psicologico specifico per le famiglie colpite. L’audizione di questi giorni rappresenta per noi un segnale importante di ascolto istituzionale e di sensibilità. Auspichiamo che le proposte di legge C. 862 e C. 1807 diano continuità normativa a quanto già previsto sul tema della morte in culla e possano introdurre l’obbligo di diagnosi autoptica standardizzata in tutte le regioni, garantendo un supporto strutturato ai genitori colpiti. Per chi affronta il dolore inspiegabile della morte di un neonato, sostegno psicologico, informazione scientifica e una presa in carico competente non rappresentano solo un aiuto ma la possibilità concreta di andare avanti dopo il lutto e di mettere in atto misure protettive per altri figli”, spiega Allegra Bonomi, presidente di Semi per la SIDS.
PREVENZIONE E “NANNA SICURA”: LE RACCOMANDAZIONI SCIENTIFICHE DELLA SOCIETA’ ITALIANA DI NEONATOLOGIA
“I consigli chiave restano: far dormire sempre il bambino in posizione supina, su un materasso rigido, senza cuscini, coperte, peluche o altri oggetti morbidi; evitare il fumo, anche passivo, sia in gravidanza sia dopo la nascita; non condividere il letto con il neonato ma tenerlo nella stessa stanza; mantenere un ambiente di sonno fresco (1820°C); favorire, ove possibile, l’allattamento al seno e, se accettato, promuovere l’uso del succhiotto durante il sonno dopo le prime 3 settimane di vita. La prevenzione deve essere mantenuta per tutto il primo anno di vita, senza abbassare la guardia dopo i primi mesi”, conferma il professor Massimo Agosti, Presidente della Società Italiana di Neonatologia.
IL PROGETTO E L’INDAGINE OSSERVAZIONALE: “SOPRAVVIVERE SI PUÒ”
La perdita di un neonato per la SIDS, legata alla tenerissima età del bambino e all’assenza di spiegazioni e cause certe, espone i genitori a un rischio elevato di lutto complesso e patologico, con ricadute sulla vita personale, di coppia e familiare. Per questo, accanto all’offerta di psicoterapia gratuita, Semi per la SIDS ha lavorato per raggiungere i genitori nell’immediatezza dell’evento, quando il bisogno di risposte e indicazioni pratiche è più urgente e l’isolamento più forte. È così che sono nate così tre serie di mini-video di supporto, fruibili in modo riservato e a distanza: So come ti senti, con le testimonianze dirette di genitori che hanno vissuto lo stesso lutto; I consigli dell’esperto, rivolti anche a familiari, amici, insegnanti e colleghi; Siamo qui per te, pensati per orientare le famiglie negli ostacoli pratici successivi alla perdita. Parte di questi contenuti è stata poi trasformata in brevi pubblicazioni, diffuse gratuitamente come strumenti di sostegno e informazione.
All’interno del progetto “Sopravvivere si può”, Semi per la Sids ha condotto anche un’indagine osservazionale retrospettiva su genitori che avevano perso un figlio da almeno 15 anni, per comprendere come un evento così traumatico trasformi la vita personale, di coppia e familiare. Guidati da una psicologa, i partecipanti hanno rielaborato il lutto come uno spartiacque esistenziale, facendo un vero “lavoro di memoria” su ciò che ha aiutato maggiormente ad affrontare il dolore. La ricerca evidenzia che il dolore non scompare ma diventa più contenibile, trasformandosi in nostalgia o malinconia e, in alcuni casi, generando nuove motivazioni di vita e impegno verso gli altri. Nelle coppie emerge spesso una “staffetta emotiva”, in cui i partner si alternano nel sostegno reciproco, accompagnata dalla progressiva consapevolezza che ciascun genitore vive il lutto in modo diverso, consapevolezza che si rivela essenziale per la tenuta del rapporto. La scelta di ricercare un nuovo figlio rappresenta, per molti, un passaggio decisivo per far proseguire la vita familiare, pur in una presenza-assenza del bambino scomparso che resta viva nel tempo e coinvolge anche i figli nati prima o dopo il lutto. L’indagine mette in luce anche il ruolo cruciale del contatto con l’associazionismo e del confronto con altri genitori che hanno vissuto la stessa esperienza, riconosciuto come decisivo nel percorso di elaborazione. Molti hanno scelto di trasformare questo sostegno ricevuto in impegno attivo, diventando parte di Semi per la SIDS e offrendo a loro volta supporto ad altre famiglie.