NASCE L’INTERGRUPPO PARLAMENTARE EMOFILIA E MALATTIE CRONICHE EREDITARIE
Annunciata oggi a Roma la costituzione dell’Intergruppo parlamentare emofilia e malattie croniche ereditarie. Il nuovo organismo, nel quale sono confluiti esponenti politici di diversa estrazione, è stato presentato dal Sen.…
LA MIASTENIA GRAVIS COME MODELLO PER RAFFORZARE LE POLITICHE SULLE MALATTIE RARE IN ITALIA
“Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilità strutturali del nostro sistema sanitario emergono con più evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure, percorsi assistenziali non…
“STORIE DI VITA CON EGPA”. IL LIBRO BIANCO CHE DÀ VOCE AI PAZIENTI E CHIAMA LE ISTITUZIONI ALL’AZIONE
Non un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” è un’occasione per i pazienti…
Investire nella ricerca: il pilastro per l’Italia di domani. L’impegno di Pfizer per innovazione e salute
Il ruolo strategico della ricerca scientifica per il futuro dell’Italia è stato al centro dell’evento “Investire nella ricerca. Un pilastro per l’Italia di domani”, promosso da Quotidiano Sanità – Homnya…
Fibrosi Polmonari, arriva a Milano il progetto AiR: cinque opere per raccontare il vissuto dei pazienti in una nuova dimensione
Dopo il suo debutto presso il Chiostro del Bramante a Roma, la mostra AiR – una nuova dimensione per le Fibrosi Polmonari, arriva a Milano. L’iniziativa di Boehringer Ingelheim è…
MALATTIE RARE, IN SARDEGNA LA MIASTENIA COLPISCE ALMENO 3 VOLTE PIÙ CHE ALTROVE
Si chiama Miastenia Gravis (MG), o anche semplicemente Miastenia: è una malattia rara ma, così come altre patologie immuno-mediate, con un’incidenza particolarmente forte in Sardegna. Nel mondo è infatti una…
BOLOGNA, RIZZOLI STUDIA APP PER RICONOSCERE MALATTIE RARE
Una app che aiuta i medici di base a capire se si trovano di fronte all’insorgere di una malattia rara dello scheletro. E’ il nuovo progetto a cui stanno lavorando…
AIFA, I NUOVI FARMACI AMMESSI ALLA RIMBORSABILITA’
Un farmaco orfano per l’emofilia A e un antineoplastico per il tumore al seno sono i 2 nuovi farmaci che aranno ammessi alla rimborsabilità a carico del Servizio sanitario nazionale…
L’unione fa la forza anche nella chirurgia ‘difficile’ dei tumori rari
Un eccezionale intervento chirurgico ha restituito la voglia di vivere ad un paziente di 40 anni portatore di uno schwannoma sacrale, tumore raro e, in questo caso, ultrararo per la…
Svelato come la fibrosi cardiaca favorisce le aritmie
L’Istituto di fisiologia clinica del Consiglio nazionale delle ricerche – Unità di Firenze (Cnr-Ifc) è coordinatore di uno studio internazionale che ha aperto una nuova strada alla comprensione del legame…