“Il paziente di Sla non curato ha circa tre anni di vita ma la diagnosi arriva tardi”. Lo afferma Maurizio Inghilleri, direttore del Centro Sla e malattie neuromuscolari rare del Policlinico universitario Umberto I di Roma, intervenuto questa mattina all’evento ‘Sla, 44mila firme per chiedere aiuto alle istituzioni’ in sala stampa a Montecitorio.
“Spesso una piccola debolezza di un dito di un piede, il non parlare bene, avere dei crampi notturni sono tutti indizi di una possibile Sla che arrivano prima- spiega lo specialista-. In questa malattia non muoiono solo i motoneuroni – i fili elettrici del sistema nervoso centrale – muoiono anche le cellule della parte emotiva, sensitiva e neurocomportamentale. A differenza degli animali- precisa ancora- la Sla non colpisce nell’uomo un solo sistema, può colpire parola e respiro, oppure l’andamento motorio degli arti inferiori o degli arti superiori. Serve una diagnosi precoce- ribadisce- ma i centri sono pochi, il sud ne è privo, mentre molti sono presenti in Lombardia e Veneto”. Il neurologo si è innamorato della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) perché è “una malattia particolare, difficile ma con possibilità enormi perché la ricerca potrebbe fare tanto. E’ difficile- aggiunge- perché costa tantissimo al livello umano e assistenziale. Dopo 35 anni, con difficoltà, siamo riusciti a realizzare un centro all’altezza della situazione che segue le direttive mondiali dell’European Academy of Neurology e dell’American Academy”.
E parlando di ricerca, Inghilleri invita a “stare attenti” sulle cellule staminali: “Bisogna evitare chi offre queste possibilità a pagamento, non abbiamo ancora dati scientifici reali che ci permettono di dire che è il momento giusto. Quindi, state lontani dalle cellule staminali. Inoltre, le possono fare soltanto gratuitamente i centri di eccellenza. Ma la cosa più importante oggi sono i farmaci: il Tofersen ha cambiato sostanzialmente l’andamento delle forme genetiche SOD1, ma ci sono dei dati molto interessanti che potrebbero offrire questo farmaco anche per le forme SOD negative genetiche. Purtroppo, la ricerca va avanti ma è lenta, ci vogliono pazienti, ci vogliono controlli e bisogna seguirli per anni. Sarebbe molto bello- conclude- che questo potesse essere fatto con grossi fondi per la ricerca”.