In Italia oltre 6.000 persone convivono con la Sclerosi laterale amiotrofica (sla) e ogni anno si registrano circa 2.000 nuove diagnosi. In una petizione, presentata oggi a Montecitorio al convegno ‘Sla, 44mila firme per chiedere aiuto alle istituzioni’, un gruppo di malati e le loro famiglie chiede “al governo interventi immediati e concreti per garantire dignità, assistenza e diritti a chi ogni giorno combatte contro una malattia che non concede tregua”.
Il promotore della petizione è Francesco Menotti, malato di Sla da 10 anni: “Ogni giorno convivo con questa malattia che toglie tutto ma lascia intatta la lucidità di capire ogni cosa”, spiega parlando con il suo comunicatore oculare alla conferenza stampa promossa dalla deputata Pd Ilenia Malavasi. “Tra le battaglie che porto avanti c’e anche la mia autobiografia ‘Vita di un guerriero’, con il cui ricavato finanziamo la ricerca sulla Sla. Una malattia neurodegenerativa- spiega Menotti- che colpisce i motoneuroni e con il tempo porta alla perdita di movimento, deglutizione, parola e respirazione autonoma, ti porta a morte certa. Per questo motivo- precisa- ho deciso di metterci la faccia, per chiedere a nome di tutti i malati come me di essere assistiti in maniera adeguata”. La petizione ad oggi ha raggiunto 44.259 firme. “Ringrazio le associazioni Post Fata Resurgo e ConSlancio onlus per trasformare le parole in fatti concreti. La nostra- conclude- è una battaglia che riguarda tutti”.
La petizione si compone di 4 punti:
– Uniformare i servizi sanitari e assistenziali su tutto il territorio nazionale. “Garantire a ogni malato italiano un livello adeguato di assistenza senza obbligo di presentazione Isee, ma adottando il modello virtuoso della Regione Lazio per quanto riguarda l’assistenza di base (7 ore giornaliere dal posizionamento di tracheostomia), fino ad aumentare gradualmente in base allo stadio della malattia, affinchè ogni malato possa essere accudito a casa, manendo con la propria famiglia senza essere relegato in una struttura”.
– Garantire un’assistenza domiciliare continuativa e altamente specializzata, assicurata da personale competente e adeguatamente formato per rispondere ai bisogni complessi delle persone con Sla e delle loro famiglie. Da qui anche il bisogno di riconoscere e sostenere i caregiver familiari, “prevedendo forme di prepensionamento dedicate e garantendo un contributo economico adeguato (tra 1.300 e 1.500 euro mensili) per assicurare un sostegno concreto e continuativo a chi sì prende cura quotidianamente di un familiare non autosufficiente, con supporto nella gestione della casa o, in alternativa, con l’allungamento della 104 a tempo indeterminato e retribuito, compatibilmente con tutta la durata della vita dell’assistito”.
-Estendere l’home care premium, “per superare l’attuale limitazione ai soli dipendenti pubblici e garantire così un accesso equo a un sostegno essenziale”.
– Infine, potenziare e supportare la ricerca scientifica, per facilitare e ampliare l’accesso alle sperimentazioni in corso e future, per offrire ai malati reali possibilità di miglioramento e per sostenere il progresso della ricerca italiana.
Le associazioni conSlancio e Post fata Resurgo si sono impegnate ad intercettare lo stato di assistenza nelle regioni italiane. “E’ emerso un sistema super eterogeneo da regione a regione”, conferma Andrea Caffo, malato di Sla e presidente di Post Fata Resurgo.
Non mancano esempi concreti: “La Lombardia e l’Emilia Romagna riescono ad offrire assistenza alimentari e diurne. In Calabria e Sicilia è stata attivata l’Assistenza domiciliare integrata (Adi) che si traduce nel fisioterapista e nell’infermiere a domicilio.
In termini di fasce orarie- continua Caffo- Veneto e Piemonte forniscono oss e infermieri per 10 ore settimanali, cosa che non accade nelle altre regioni”. Infine, come contributi economici o socio-sanitari erogati a livello regionale, “nel nord Italia si tende ad utilizzare il voucher, al sud si usa il contributo perché si fa ricorso all’assegno di cura”. Grandissima assente, assicura Caffo, è l’assistenza notturna.
“A un malato di Sla vanno aspirate le secrezioni con una certa frequenza, quindi anche di notte. Salvo il Lazio e la Valle d’Aosta, in Italia l’assistenza notturna finisce per ricadere sulla famiglia, oppure bisogna ingaggiare un infermiere che però può costare anche 100 euro a notte. E’ una situazione insostenibile nel lungo periodo. Si tratta di un sistema sanitario regionale sgretolato che non garantisce assistenza, anche se il malato di Sla è sempre lo stesso ovunque. Una disparità assurda, sbagliata e inaccettabile, che lede il diritto alla salute ed è disumana”. Purtroppo, ricorda il presidente di Post Fata Resurgo, “il Piano nazionale malattie rare è rimasto lettera morta, ma ha l’obiettivo di uniformare i Lea in tutte le regioni. Attendiamo l’implementazione dei decreti attuativi con la speranza che si agirà con urgenza perché il tempo è un lusso che nessun malato può permettersi, soprattutto se è un malato di Sla”.
Nicoletta De Rossi, presidente dell’associazione conSlancio onlus, rivolge un appello a Malavasi: “Chiediamo di far entrare la Sla nell’intergurppo parlamentare sulla Sclerosi multipla per avere dei referenti. Sono due malattie diverse, ma molto affini quando sono in stato avanzato”. Un impegno che la deputata Pd, membro della Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, non lascia cadere. “Il senatore Franco Mirabelli, malato di Sla, ha depositato un’interrogazione al Senato che richiama i punti contenuti nella petizione. Depositerò alla Camera un’interrogazione partendo dal testo depositato in Senato, perché nessun cittadino deve scegliere tra diritto alla salute e la propria dignità”, conclude.