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CURE PALLIATIVE PER 30MILA BAMBINI IN ITALIA MA SOLO 15% ACCEDE

“In Italia 30mila bambini hanno bisogno di cure palliative pediatriche, di cui 11mila di servizi specialistici. Ma solo il 15% riesce ad accedervi. Chiediamo per questo alle Regioni di fare di più”. È l’appello lanciato dalla Fondazione Maruzza, che coglie l’occasione per presentare la Terza edizione del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, che ha l’obiettivo di promuovere lo sviluppo delle reti regionali di cpp previste dalla legge 38/2010.

La presentazione dell’iniziativa è prevista per il prossimo 4 maggio a Roma, alle ore 16, presso il Ponte delle Musica.
L’evento, patrocinato dal Comune di Roma, vedrà la partecipazione del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, e dell’assessore allo Sport, Turismo, Moda e Grandi Eventi di Roma Capitale, Alessandro Onorato. Testimonal d’eccezione l’ex campione della nazionale di rugby italiana Andrea Lo Cicero. Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche si svolgerà dall’11 maggio al 16 giugno 2024 in tutta la Penisola con eventi di carattere sportivo, scientifico, istituzionale, culturale e ricreativo per dare voce alle CPP. Quest’anno il tema dell’iniziativa è ‘Ciascuno a suo nodo, insieme siamo rete’. Le prime due edizioni del Giro d’Italia hanno visto la presenza di circa 35mila partecipanti, con più di 100 eventi in 17 Regioni italiane e il coinvolgimento di oltre 200 associazioni.

“È importante operare insieme favorendo la creazione e lo sviluppo delle Reti- fa sapere Silvia Lefebvre d’Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza- La disponibilità di accesso ai servizi di CPP in Italia è quanto mai eterogenea, con aree in cui l’organizzazione è carente o del tutto assente. Questo provoca un senso di smarrimento e di abbandono che impedisce ai piccoli pazienti di andare a scuola, praticare uno sport e condividere momenti di socialità esperienze che, sono uno stimolo importante e necessario di crescita e di confronto, e danno significato alla vita”.
La Rete di CPP è un modello organizzativo previsto dalla legge 38/2010, che definisce attori e servizi per garantire la miglior qualità di vita possibile al minore con patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale e alla sua famiglia. Lo studio ‘PalliPed’, recentemente pubblicato sull”Italian Journal of Pediatrics’, offre una panoramica sullo stato dell’arte dei servizi specialistici di CPP in Italia, concentrandosi sulle strutture e le risorse dei 19 centri mappati di 12 Regioni e 2 Province Autonome. Sono invece 7 le Regioni che hanno dichiarato di non avere centri o strutture dedicate ai servizi specialistici di CPP.
Per quanto riguarda le risorse impiegate nei centri, l’indagine rivela come il personale non sia sufficiente a coprire la richiesta: sono infatti 115 gli infermieri, 55 i medici, 31 gli assistenti sociali, 27 gli psicologi, 13 i fisioterapisti che lavorano in CPP. Peraltro, alcune non dedicate a tempo pieno e spesso disponibili solo al bisogno o su base volontaria. È emerso, inoltre, che il 77% degli infermieri non ha una formazione specifica, che solo 54% dei medici e il 30% degli psicologi ha conseguito un master degree in CPP.
“Avere dei dati aggiornati relativi allo stato dell’arte delle CPP in Italia- dichiara Franca Benini, responsabile del Centro Regionale Veneto di terapia del dolore e cure palliative pediatriche, Dip. Salute della Donna e del Bambino AOU- di come funzionano i servizi/strutture dedicate, delle risorse disponibili nonché della numerosità e tipologia di pazienti seguiti è fondamentale ed inderogabile per poter proporre ed organizzare azioni/interventi migliorativi e interventi che possano portare ad un cambiamento di vita e di assistenza reale e proficuo per i pazienti e le loro famiglia”.

Proprio in quest’ottica, la Fondazione Maruzza ha dato avvio a una seconda fase del progetto ‘PalliPed’, fase che si propone di monitorare in tempo reale l’evoluzione organizzativa delle Reti/Servizi di CPP nelle diverse Regioni Italiane e della loro capacità di dare risposte appropriate alla moltitudine di bisogni che la malattia inguaribile in ambito pediatrico innesca. I dati di tale ricognizione saranno disponibili entro il primo semestre dell’anno in corso”.
Le Cure Palliative Pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini, preferibilmente a domicilio, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali. Le Cure Palliative Pediatriche si occupano di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui natura specifica determina il tipo di progetto assistenziale per il singolo paziente e tutto il suo nucleo familiare.

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