“Sulla Sla, segnalo che con fondi della ricerca finalizzata, negli ultimi cinque anni, sono stati finanziati 10 progetti per un importo complessivo pari a oltre 3 milioni di euro, mentre con i fondi dei bandi PNRR sono stati finanziati 5 progetti per un importo complessivo di circa 5 milioni di euro”. Così il ministro della Salute, Orazio Schillaci, rispondendo al question time in Senato ad un’interrogazione in merito all’assistenza ai pazienti con Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e alla ricerca per la cura della malattia.
“Per quanto concerne i finanziamenti a valere sul fondo per la ricerca corrente- ha proseguito- è opportuno evidenziare che le performance degli IRCCS vengono valutate anche sulla base della partecipazione a trial clinici, sia profit sia no profit. Per quanto riguarda il coordinamento nazionale delle attività di ricerca tra i diversi centri, il ministero ha sempre promosso la costituzione delle reti tematiche degli IRCCS e tra queste è stata riconosciuta la Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione (RIN), finalizzata a valorizzare la cooperazione tra strutture di eccellenza per la promozione della ricerca nell’ambito delle scienze neurologiche compresa la Sla”. La rete RIN, ha ricordato Schillaci, è costituita “da 12 IRCCS e ci sono ulteriori 18 IRCCS afferenti ad altre aree tematiche, con l’obiettivo di garantire complementarità, sinergia multidisciplinare, un’ampia copertura territoriale a livello nazionale con un focus proprio sulle differenze territoriali che vanno superate”. In particolare, negli ultimi cinque anni è stato erogato un “finanziamento pari a 1.522.000,00 euro per un progetto di rete sulle malattie neurodegenerative, inclusa la Sla. Nell’ambito della partecipazione ai finanziamenti di ricerca internazionale, ogni anno viene garantita la partecipazione degli IRCCS ai bandi europei, con una quota di 10 milioni di euro annui”. Schillaci ha quindi ricordato che è “attualmente all’esame della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati un disegno di legge finalizzato a riconoscere il ruolo fondamentale dell’attività di cura e assistenza a favore dei caregiver familiari e il valore economico della stessa prestazione”.
Nello specifico, il disegno di legge prevede una “serie di misure per sostenere e valorizzare il caregiver con adeguati strumenti di supporto, anche di natura economica, per garantire una migliore qualità di vita possibile”. Da ultimo, con riferimento alle iniziative volte a migliorare l’assistenza domiciliare, nella “più ampia prospettiva di rafforzare il supporto ai caregiver, ricordo che l’articolo 1, comma 700, della legge di bilancio per il 2026 ha individuato, tra i livelli essenziali delle prestazioni da garantire uniformemente su tutto il territorio nazionale, assistenza domiciliare in favore delle persone non autosufficienti, erogata dai servizi socioassistenziali territoriali”, ha concluso.