La barca a vela aiuta a curare le malattie rare scheletriche. Basta una settimana, anche senza particolare esperienza. Migliora infatti il movimento così come migliora lo stato psicologico, e “non si tratta di un’impressione o di un beneficio passeggero”. A confermarlo sono i dati “strabilianti”, dicono in ospedale, raccolti sugli adolescenti tra i 12 e i 18 anni, che hanno partecipato alla fase pilota del progetto ‘Pronti a Salpareì, dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. Viste le evidenze scientifiche raggiunte a livello di fisioterapia, il progetto rientra nell’iniziativa nazionale “Velando” promossa dalla ministra per la Disabilità Alessandra Locatelli, che ha promosso il convegno a tema di oggi al Rizzoli insieme al dg dello Ior, Andrea Rossi, all’assessore regionale alla Salute Massimo Fabi e al dirigente dell’Aifa, Agenzia Italiana del Farmaco, Armando Magrelli.
In ballo ci sono patologie rare come esostosi multiple ereditarie, malattia di Ollier, osteogenesi imperfetta, tra fragilità ossea, deformità e limitazioni funzionali. I ragazzi e le ragazze che hanno partecipato al progetto, arrivati da tutta Italia, hanno svolto un programma articolato tra attività in mare e di team building sotto stretto monitoraggio di una serie di parametri prima e dopo l’esperienza. Il tutto per misurare la postura e la funzionalità attraverso sensori inerziali di movimento, mirati a valutare qualità della vita e benessere attraverso quelli che in medicina si chiamato PROs (Patient Reported Outcomes), ossia i risultati riferiti dagli stessi pazienti sugli esiti delle cure. Su entrambe le categorie di parametri, e anche sulla loro correlazione, i dati parlano di “miglioramenti generalizzati, e misurati, anche a tre mesi dal termine dell’esperienza in barca a vela”. Sul fronte dei benefici motori, i giovani hanno mostrato “miglioramenti significativi nelle capacità di equilibrio, nel controllo posturale e- spiegano in casa Ior- nella qualità del cammino; relativamente all’impatto psicologico, lo studio ha rilevato una riduzione della paura del movimento (chinesiofobia) e un incremento dei livelli di benessere e della qualità della vita”.
Condotto al Rizzoli da un team di genetisti, fisiatri e riabilitatori, psicologi, ingegneri, nonché coordinato dal direttore della Struttura di malattie rare scheletriche Luca Sangiorgi, lo studio dunque apre prospettive verso nuovi approcci di cura. Si pone ora l’obiettivo di definire un protocollo scientifico strutturato grazie alla collaborazione con la Lega Navale Italiana, che ha coinvolto nella fase pilota centinaia di giovani a livello nazionale, e la Federazione Italiana Vela, col contributo di Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare.