Una app che aiuta i medici di base a capire se si trovano di fronte all’insorgere di una malattia rara dello scheletro. E’ il nuovo progetto a cui stanno lavorando gli esperti dell’Istituto ortopedico Rizzoli di Bologna. A rivelarlo è Luca Sangiorgi, direttore della struttura complessa malattie rare scheletriche dello Ior, questa mattina nel corso dell’open day organizzato dall’istituto proprio sulle malattie rare.èì
“Stiamo cercando di sviluppare una app per i medici di base- spiega Sangiorgi- per cui se vedono una serie di segni sul paziente, li inseriscono nella app e viene fuori un punteggio”, in base al quale si valuta la probabilità che si tratti di malattia rara. “Partiremo con una sperimentazione italiana- aggiunge Sangiorgi- perché Bologna ha la capacità di raccogliere e aggregare pazienti da un sacco di parti del mondo. Potrebbe essere molto interessante e forse avremo la possibilità di sperimentarla anche in altri Paesi”. Ad oggi sono circa 5.100 i pazienti alle prese con malattie rare scheletriche in cura nel bolognese. A livello metropolitano è stata creata per questo una rete tra i grandi ospedali di Bologna: Rizzoli, Sant’Orsola, Maggiore e Bellaria. I pazienti infatti hanno anche problemi di diversa natura oltre a quelli strettamente legati alla malattia ossea rara, spiega Sangiorgi. E quindi servono esperti anche di cardiologia o dermatologia.
“A Bologna ci sono più di 100 professionisti che hanno l’expertise per le malattie rare- sottolinea il medico dello Ior- è un unicum a livello nazionale. Abbiamo iniziato a fare videoconferenze per discutere di diagnosi dei pazienti e trovare assieme una soluzione, ma bisogna implementare. Quando poi non riusciamo a risolvere i casi a livello metropolitano, possiamo mandarli ai nostri colleghi europei” all’interno della rete di riferimento di cui il Rizzoli fa parte. “Il nostro è un supporto per disegnare una città che sia logisticamente, operativamente e nelle cose concrete a supporto delle persone con malattie rare- spiega il sindaco di Bologna, Matteo Lepore, presente all’open day- a volte le persone sono sole e quindi la città deve accompagnarle, perché il diritto alla fragilità oggi è questo. Tutte le persone hanno diritto a poter essere fragili e ad avere una città attorno”. Secondo il cardinale Matteo Zuppi, “non è vero che è soltanto per pochi: in realtà è per tutti. Dobbiamo ringraziare questa attenzione, perché non è soltanto per quel singolo che si ritrova in un viaggio pieno di sofferenze e di incertezze. Quella persona richiede un’attenzione e una cura che migliorano il livello per tutti”. Le malattie rare solo dello scheletro sono circa 770, ma quelle che hanno un interessamento dell’apparato più in generale si aggirano intorno alle 1.600. “Ci sono aspetti, anche di qualità della vita, su cui è fondamentale avere il parere dei pazienti- spiega Sangiorgi- parlando con una paziente norvegese, ad esempio, mi ha detto che la più faticosa della giornata è fare la lavatrice. Non ci avrei mai pensato”. Tra l’altro, rimarca il medico dello Ior, “iniziamo ad avere pazienti anche di 70-80 anni perchè l’aspettativa di vita si è allungata anche per loro e quindi stanno emergendo necessità su cui non eravamo attrezzati”. Da qui l’idea dell’open day con le associazioni dei malati. “E’ un gesto simbolico molto importante, di apertura e inclusione- afferma Andrea Rossi, direttore generale del Rizzoli- spesso questi vissuti di malattia si traducono in isolamento e a volte anche stigma. Aprire le porte significa anche dare risposte di comunità, perché i bisogni complessi di questi malati richiedono una risposta multidimensionale”.