Si è svolta presso la Camera dei deputati una conferenza stampa su iniziativa dell’onorevole Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, in collaborazione con l’Associazione Pazienti Passion People e con il supporto non condizionante di UCB Pharma, dal titolo: “Le nuove sfide dell’idrosadenite suppurativa: dai LEA al riconoscimento come malattia cronica”, con l’obiettivo di sollecitare l’inserimento dell’idrosadenite suppurativa (HS) nel Piano Nazionale delle Cronicità (PNC).
L’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria, cronica, che compromette gravemente la qualità della vita di chi ne è affetto. Colpisce circa 11,4 persone ogni 100.000 abitanti, con una prevalenza maggiore nelle donne tra i 20 e i 40 anni. Tuttavia, il numero esatto di persone colpite potrebbe essere sottostimato a causa della difficoltà diagnostica e della scarsità di dati epidemiologici. La malattia si manifesta attraverso lesioni dolorose e ricorrenti, e la sua natura recidivante rende difficile una gestione uniforme e omogenea su tutto il territorio nazionale.
Un’occasione recente per accendere i riflettori su questa patologia è stata la Giornata Mondiale dell’Idrosadenite Suppurativa, celebrata ogni anno il 6 giugno, che ha ribadito l’urgenza di garantire maggiore riconoscimento, tutela e sostegno alle persone affette. Una ricorrenza sempre più partecipata, che ha rappresentato anche quest’anno un momento importante di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni, offrendo una piattaforma di ascolto e confronto tra pazienti, operatori sanitari e decisori. Occasione di dibattito, che deve, tuttavia, tradursi in azioni concrete e permanenti. Nonostante la gravità della malattia, l’HS non è ancora riconosciuta ufficialmente nel Piano Nazionale delle Cronicità, privando così i pazienti di esenzioni sanitarie, del riconoscimento dell’invalidità da parte dell’INPS e di tutele lavorative specifiche.
“L’idrosadenite suppurativa presenta sfide importanti lungo tutto il percorso di cura: diagnosi tardiva, difficoltà di accesso alle terapie e necessità di una presa in carico multidisciplinare – ha affermato il Dottor Alessandro Giunta, U.O.S.D. Dermatologia Azienda Ospedaliera Policlinico Tor Vergata di Roma – Serve un’organizzazione più uniforme e centrata sul paziente, per garantire continuità assistenziale, tempestività e reale integrazione tra specialisti”. La difficoltà nel riconoscimento della patologia è dovuta a diversi fattori, tra cui una sottodiagnosi diffusa, una scarsa raccolta di dati epidemiologici, e la complessità stessa della malattia. La mancanza di una presa in carico multidisciplinare e integrata impedisce, poi, di affrontare adeguatamente le comorbidità e le complicazioni associate all’HS.
“L’idrosadenite suppurativa è una patologia complessa che richiede un approccio multidisciplinare, personalizzato e continuo – ha sottolineato il Professor Angelo Valerio Marzano, Presidente Task Force Sidemast Idrosadenite Suppurativa e Direttore S.C. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – La ricerca scientifica sta offrendo nuove soluzioni terapeutiche, ma è essenziale che queste innovazioni siano rese disponibili ai pazienti in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale”. L’incontro ha ribadito l’importanza di una risposta unitaria e coordinata, che coinvolga istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e pazienti, per rispondere adeguatamente alle sfide poste dall’idrosadenite suppurativa. Non solo la diagnosi e il trattamento devono essere tempestivi, ma è fondamentale promuovere una cultura della sensibilizzazione, della ricerca e della formazione degli operatori sanitari.
“Investire nella cura dell’idrosadenite suppurativa non è solo un dovere sanitario, ma un vero e proprio atto di responsabilità sociale – ha dichiarato il senatore Guido Quintino Liris, Membro della Commissione Bilancio del Senato – È fondamentale destinare risorse mirate per promuovere la ricerca e l’innovazione terapeutica, garantendo così il diritto alla salute di chi vive quotidianamente con questa malattia. Solo attraverso un impegno collettivo possiamo affrontare questa sfida, unendo le forze per migliorare la qualità della vita di migliaia di persone e per costruire un futuro più equo e giusto per tutti”. Il riconoscimento dell’HS nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ottenuto recentemente, è un passo importante, ma la sua piena inclusione nel PNC rappresenterebbe un progresso fondamentale per rispondere in modo strutturato e tempestivo ai bisogni dei pazienti.
“L’inclusione dell’idrosadenite suppurativa nei LEA è un segnale importante e possiamo fare di più – ha dichiarato l’onorevole Luciano Ciocchetti, Vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati – Già nello scorso novembre, in occasione di un evento dedicato, avevo annunciato l’intenzione di presentare una risoluzione: ora confermo che intendo depositarla, con l’obiettivo di promuovere un’azione coordinata che coinvolga attivamente le associazioni dei pazienti e le società scientifiche. Dobbiamo costruire un percorso strutturato che garantisca una diagnosi precoce e una presa in carico efficace.” “L’idrosadenite suppurativa è una patologia che merita attenzione e risposte concrete. Anche come Partito Democratico – ha aggiunto l’onorevole Gian Antonio Girelli, Membro della Commissione Affari Sociali della Camera – intendiamo presentare una nostra risoluzione, con l’obiettivo di arrivare a un testo condiviso e approvato congiuntamente in Commissione. Serve un impegno trasversale per garantire equità, accesso alle cure e pieno riconoscimento dei diritti delle persone che convivono con questa malattia” Parole che trovano piena risonanza nelle considerazioni degli esperti e dei pazienti, che da anni denunciano la gravità e la complessità della patologia.
“L’idrosadenite suppurativa non è una malattia lieve, né marginale: è una patologia infiammatoria cronica, spesso invalidante, che impatta profondamente sulla qualità della vita – ha ribadito il Dottor Damiano Abeni, responsabile dell’Unità di Epidemiologia Clinica dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata IDI-IRCCS di Roma – L’inserimento nei LEA al solo terzo stadio è un primo passo importante, ma non basta. È necessario riconoscere l’HS in tutte le sue forme cliniche e garantire un accesso equo a diagnosi tempestive e trattamenti efficaci. Solo così possiamo assicurare un reale cambiamento nella vita dei pazienti” Uno degli aspetti più critici riguarda l’impatto sociale ed economico della malattia. Più del 60% dei pazienti riferisce difficoltà nella continuità lavorativa, e circa il 40% ha dovuto modificare o interrompere il proprio percorso professionale. Questo impone un urgente intervento delle istituzioni per garantire tutele sociali adeguate e ridurre il peso delle spese legate alla gestione della malattia, che gravano in modo significativo sulle famiglie.
Durante l’incontro, Giusi Pintori, Direttrice dell’Associazione Passion People, ha dichiarato: “Come direttrice di Passion People sono ogni giorno accanto a persone che convivono con l’HS, una malattia cronica, dolorosa e spesso invisibile. Servono cure tempestive, ascolto reale e piena dignità. Chiediamo con forza l’inserimento dell’HS nel Piano Nazionale della Cronicità e il riconoscimento del ruolo attivo della nostra associazione nei processi decisionali. Solo così si costruisce una risposta giusta, equa e davvero efficace”. Le parole di Giusi Pintori riflettono il dolore e la frustrazione dei pazienti che, purtroppo, spesso non vengono ascoltati o presi in carico adeguatamente dal sistema sanitario. Solo un impegno collettivo e coordinato potrà garantire ai pazienti con HS il trattamento e le opportunità che meritano, per una sanità più equa e giusta per tutti.