Italia capofila delle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare
Si è svolta a Padova “A TUTTO ERN”, patrocinata dall’Azienda Ospedale Università di Padova, dall’Università degli Studi di Padova e organizzata da Motore Sanità. Tema dei lavori gli aspetti concernenti…
SINDROME COL4A1-COL4A2, MALATTIA GENETICA RARA. IN ITALIA LA PRIMA CONFERENZA EUROPEA
La sindrome COL4A1-A2 è così rara e così poco conosciuta da non avere nemmeno un nome. Negli Stati Uniti la chiamano la “sindrome di Gould” dal ricercatore che, per primo…
Caregiver familiari: un esercito invisibile
Chiedono maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione su diritti e agevolazioni, supporto psicologico. Ma chiedono soprattutto che il loro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato. Sono i caregiver…