Medicina narrativa: dal 2015 oltre 80% delle attivita’ ha seguito le Linee di Indirizzo Iss
Le linee d’indirizzo elaborate dall’Iss per l’utilizzo della medicina narrativa nella cura dei pazienti sono uno strumento che guida la progettazione dei percorsi narrativi nell’80% dei casi. E’ quanto è…
SCLEROSI TUBEROSA, BAMBINO GESU’: OLTRE 150 PAZIENTI IN 3 ANNI, IL 45% DA FUORI REGIONE
Sono oltre 150 i bambini e i ragazzi con sclerosi tuberosa assistiti al Bambino Gesù negli ultimi 3 anni. Si tratta di una delle più ampie casistiche a livello nazionale…
Vaccini preventivi e terapeutici: mRNA, la rivoluzione può cambiare il futuro della Medicina
Un piccolo filamento di mRNA prodotto in laboratorio: la possibile risposta a tante gravi malattie ancora oggi prive di una cura. La nuova tecnologia a mRNA consente di produrre in…
Artificial intelligence detects heart defects in newborns
Many children announce their arrival in the delivery room with a piercing cry. As a newborn automatically takes its first breath, the lungs inflate, the blood vessels in the lungs…
Malattie rare, ‘Bravo chi Trova’. Torna la campagna ‘Raro chi Trova’ 2024
Certe malattie sono insidiose perché possono rimanere nascoste e non dare sintomi per molti anni anche se presenti sin dalla nascita. Eppure, con un po’ di attenzione e allenamento è…
Terapia genica. Atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1), 8 bambini trattati con successo al Meyer di Firenze
Sono già 8 i bambini affetti da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1) trattati con successo all’IRCCS AOU Meyer di Firenze con la terapia genica. Hanno tutti mostrato un…
RENE POLITICISTICO IN ITALIA INCIDENZA PIU’ ALTA DEL RESTO D’ EUROPA
Il rene policistico (malattia policistica autosomica dominante, Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease – ADPKD) in Europa è considerata ‘malattia rara’ perché ha un’incidenza inferiore a 5 casi per 100.000 abitanti.…
MALATTIE RARE: 2 MILIONI DI PAZIENTI IN ITALIA, 20% SONO BAMBINI. GEMMATO: “ACCESSO A FARMACI E PRESIDI”
“Con il Piano delle malattie rare abbiamo dato uno straordinario strumento di intervento sul territorio. Sono stati già stanziati 25 milioni di euro per il 2023 e 25 milioni per…
25 ANNI DI UNIAMO E GIORNATA MALATTIE RARE: ZECCA DI STATO CONIA MONETA CELEBRATIVA #UNIAMOleforze
È stata emessa oggi dal Ministero dell’Economia e delle Finanze la moneta dedicata all’anniversario di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare che da 25 anni opera per migliorare la qualità…
Rare Diseases Day: Iss e Uniamo celebrano la Giornata fra intelligenza artificiale e ‘Rare Reels’
Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, agli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale esteso, senza dimenticare il contributo che…