MALATTIE RARE: STUDI CLINICI E TERAPIE INNOVATIVE, IL RUOLO DEL BAMBINO GESÙ NELLE RETI EUROPEE
Chirurgia dei difetti congeniti, trapianti d’organo e di cellule, impiego di protesi e dispositivi innovativi, stimolazioni neurologiche e programmi di neuroriabilitazione avanzata, terapie dietetiche per le malattie metaboliche, nuove molecole,…
ARRIVA IL POSITION PAPER PER SUPERARE AGEISMO SANITARIO
In Italia, sono ancora troppe le storie di persone a cui viene detto che “è normale, a una certa età”, quando riferiscono stanchezza, dispnea, dolori, cambiamenti improvvisi del proprio corpo.…
LA MIASTENIA GRAVIS COME MODELLO PER RAFFORZARE LE POLITICHE SULLE MALATTIE RARE IN ITALIA
“Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilità strutturali del nostro sistema sanitario emergono con più evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure, percorsi assistenziali non…
MALATTIE RARE, IN SARDEGNA LA MIASTENIA COLPISCE ALMENO 3 VOLTE PIÙ CHE ALTROVE
Si chiama Miastenia Gravis (MG), o anche semplicemente Miastenia: è una malattia rara ma, così come altre patologie immuno-mediate, con un’incidenza particolarmente forte in Sardegna. Nel mondo è infatti una…
PALEOPATOLOGIA: LA MADDALENA DI DONATELLO AVEVA LA LIPODISTROFIA?
Volto scavato, occhi infossati, capelli lunghi e ispidi, estremamente magra al punto che i muscoli e tendini sono a fior di pelle. La Maddalena penitente scolpita da Donatello tra il…
MALATTIE RARE: UNA RETE NAZIONALE PER I PAZIENTI SENZA DIAGNOSI
In tutto il mondo, 300 milioni di persone convivono con una malattia rara. Di queste, il 6% è senza diagnosi, percentuale che può arrivare al 60% tra i pazienti pediatrici…
Terapia Psoriasi pustolosa generalizzata (GPP): AIFA approva immissione in commercio e rimborsabilità di spesolimab
Diagnosi tardive, quando non mancate, dovute al difficile riconoscimento di forme sfumate, che rallentano l’accesso al percorso di cura; assenza, fino ad oggi, di terapie innovative specifiche. Sono le principali…