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Tumore stromale gastrointestinale: Medici e pazienti “Uniti contro i GIST”

Arriva a Padova “Uniti contro i GIST”, la prima campagna di informazione rivolta alle persone affette da tumori stromali gastrointestinali (GIST), una forma rara ma insidiosa di neoplasia che in Italia colpisce da 500 a 1.000 persone ogni anno. Stato della ricerca, opzioni terapeutiche ma soprattutto condivisione dell’esperienza della malattia sono al centro dell’incontro tra medici e pazienti, che si è svolto oggi presso con la coordinazione scientifica del dottor Davide Pastorelli, Direttore di Oncologia Medica dell’Istituto Oncologico Veneto di Padova, e la partecipazione delle maggiori oncologie del Veneto.

I GIST caratterizzati fino a pochi anni fa da un esito particolarmente rapido ed infausto, oggi con l’avvento di imatinib nel trattamento o nella strategia terapeutica, sono diventati malattie controllabili dal farmaco. Tuttavia il carattere di malattia rara e ancora poco conosciuta pesa sulla condizione dei pazienti affetti da GIST, aumentandone il senso di solitudine e disorientamento: la scarsa informazione e la mancanza di punti di riferimento, come la difficoltà a trovare altre persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono più arduo il percorso terapeutico.

Fare luce sulla malattia e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni di informazione e comunicazione tra di loro e con i medici, sono gli obiettivi della campagna, promossa dall’AIG (Associazione Italiana GIST) con il supporto di Novartis, che toccherà diverse città italiane. “L’evento che si terrà a Padova il 21 maggio rientra in un programma di informazione diretta ai pazienti affetti da GIST con l’obiettivo di creare consapevolezza comune tra paziente e medico sulle importanti opportunità terapeutiche oggi esistenti in tale patologia. Pertanto a nome di tutti i colleghi veneti, siamo grati all’Associazione dei pazienti GIST (AIG - Associazione Italiana GIST) per questa importante occasione che consentirà di riunire i pazienti che vivono nel Veneto” – dichiara Pastorelli – “sarà una modalità nuova di fare informazione in cui i pazienti avranno la possibilità di ricevere risposte alle loro domande dagli specialisti presenti, di avere un aggiornamento scientifico ma, soprattutto, di verificare insieme il percorso diagnostico-terapeutico più semplice per ottenere nel miglior modo gli importanti risultati oggi possibili.”

”Credo” – aggiunge Michele Paravana, Oncologo dell’Ospedale Borgo Trento, Azienda Ospedaliera di Verona – “che qualunque iniziativa rivolta a malati affetti da patologia neoplastica sia fondamentale, tanto più se la malattia di cui sono affetti è una malattia rara: è necessario che ciascun malato comprenda che, nell'era delle terapie personalizzate, ognuno di loro è unico, anche se affetto da patologia neoplastica comune, e che esistono specialisti che continuamente cercano e approfondiscono aspetti sempre più specifici al fine di poter assicurare a tutti l'approccio personalizzato più idoneo ed efficace” . Oltre che aiutare i pazienti ad affrontare il percorso diagnostico e terapeutico, attraverso un dialogo costante con i medici, gli incontri hanno lo scopo di indirizzare le persone con GIST verso i centri – ancora non molto numerosi – che, per l’esperienza acquisita, sono specializzati nel trattamento di questa malattia. “La diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque ed a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei ‘malati’. Quando la malattia oncologica è anche ‘rara’, lo sgomento ingigantisce la paura del malato e dei suoi familiari” – sottolinea Anna Costato, Presidente dell’Associazione Italiana GIST – “incontrare altri pazienti che magari hanno già superato le fasi più difficili e stanno andando bene, scambiare informazioni, sentirsi una comunità insieme alle persone che condividono l’esperienza del tumore GIST può essere un valido ausilio terapeutico”. I tumori stromali del tratto gastrointestinale (GIST) fanno parte della famiglia dei sarcomi dei tessuti molli, e hanno origine nel tratto digerente, dall’esofago al retto. Colpiscono senza differenze sia gli uomini sia le donne, di tutte le classi d’età.

Lo sviluppo di questi tumori è verosimilmente collegato a una specifica alterazione nel DNA, che comporta l'attivazione costante di una proteina, un recettore chiamato KIT o CD 117. Circa il 60% dei tumori stromali del tratto gastrointestinale si sviluppa nello stomaco e quasi il 25% nell'intestino tenue. Meno del restante 15% origina nell'esofago, nel colon e nel retto. Talvolta i GIST si sviluppano al di fuori del tratto intestinale, ma comunque nell'addome. Le manifestazioni dei GIST, che spesso non presentano sintomi tipici, possono comprendere la presenza di una massa nell'addome, che può diventare palpabile o visibile, sanguinamento gastroenterico (dalla bocca o dal retto) o peritoneale e sanguinamenti minori, con conseguente possibile anemia. La chirurgia rappresenta ad oggi il trattamento principale della malattia localizzata. Ma nonostante l’asportazione chirurgica, spesso i GIST si ripresentano o nel sito originario o a distanza. I GIST sono resistenti alla chemioterapia convenzionale, per cui la svolta è arrivata con l’avvento di imatinib, la molecola che ha rivoluzionato il trattamento della leucemia mieloide cronica e che si è rivelata efficace anche contro i GIST. Dal 2009 imatinib ha mostrato la sua efficacia anche come terapia adiuvante dopo intervento chirurgico, per eliminare o ridurre il rischio di recidiva della malattia, e ha ricevuto l’autorizzazione dell’EMEA sulla base dei dati che dimostrano una significativa riduzione dell’incidenza di ricadute. “Senza dubbio l’imatinib è stato il primo farmaco a bersaglio molecolare che ha cambiato la storia naturale dei GIST portando a dei risultati inaspettati così come sta avvenendo oggi con altri farmaci ed in altre patologie tumorali” – afferma Pastorelli – “altrettanto importante è anche la modalità di somministrazione; essendo infatti una terapia orale rende ancora più maneggevole la gestione da parte del paziente. Ciò ha fatto sì che tale molecola entrasse con forza nelle linee-guida non solo per il trattamento della malattia avanzata ma anche per la terapia adiuvante dopo la chirurgia a scopo radicale o riduttiva.” Migliorare la qualità di vita di questi pazienti è l’obiettivo dell’AIG, in prima linea per offrire informazioni sulla patologia, promuovere iniziative e scambio di informazioni, incoraggiare la ricerca per la cura, anche attraverso un sito internet dedicato www.gistonline.it, che è diventato un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia. Il progetto “Uniti contro i GIST” prevede altre tappe: le prossime sono programmate in autunno a Roma, Napoli, Torino e a Oristano.