Succede che improvvisamente il tuo corpo non è più quello di prima. Senti che non stai bene, che qualcosa non va: all’inizio è solo stanchezza, dolori strani, ti affatichi con niente, non riesci a dormire. E nessuno ti sa dire il motivo. O quantomeno non il vero motivo.
Difficile, come detto, la gestione emotiva e psicologica di gravidanze sotto strettissimo controllo medico, tanto che il 37% delle donne non ha portato avanti una gravidanza a causa del LES e il 25% ha rinunciato o si sente limitata ad avere un figlio. Complici di queste difficili condizioni è innanzitutto la scarsa informazione su questa malattia infiammatoria cronica di origine autoimmune, che ha in Europa un’incidenza dello 0,04%. Non a caso 250 medici di medicina generale coinvolti nell’indagine, attestano di avere avuto in una carriera media di circa 26 anni appena 4-5 pazienti affetti da LES (su una media di 1.039 assistiti) e, fra questi, solo 1 su 5 ha effettato personalmente la diagnosi. Preoccupa il fatto che solo 1 su 4 si dichiara in grado di riconoscerne i sintomi. I medici di famiglia chiedono dunque maggiore informazione sui sintomi e criteri diagnostici (68%), di conoscere le terapie (67%) ed i centri di riferimento (38%) per garantire una più adeguata assistenza al malato. I dati sono stati presentati oggi a Milano, in occasione della prossima Giornata Mondiale contro il Lupus, che si terrà il 10 maggio, dai maggiori esperti in materia e dai rappresentanti delle Associazioni di pazienti, alla cui azione di sensibilizzazione O.N.Da si unisce attivando sulla homepage del sito: www.ondaosservatorio.it una sezione appositamente dedicata al LES .
