Muove i primi passi, a Roma, un nuovo modello di partnership tra aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti, che vuole avere conseguenze importanti e positive sull’esercizio del diritto alla salute di migliaia di malati italiani. Prende il via infatti Alleati per la salute, workshop organizzato da Novartis e rivolto a circa 60 tra responsabili e dirigenti delle associazioni con le quali il gruppo farmaceutico collabora. Per due giorni, si condivideranno conoscenze, esperienze e metodologie operative, attraverso una nutrita serie di corsi tenuti da esperti italiani e stranieri, espressione del mondo aziendale e del no profit. Questa iniziativa pone le basi per una collaborazione sempre più efficace tra due attori protagonisti del sistema della salute: impresa farmaceutica e mondo dell’associazionismo. E vuole generare importanti benefici per i pazienti, le cui esigenze potranno essere meglio considerate e accolte. In prospettiva, le associazioni potranno essere informate, in accordo con quanto previsto dalle normative, con maggiore tempestività sulla disponibilità di nuovi trattamenti già in fase di sviluppo. In questo modo potranno diventare un importante canale di informazione per i pazienti, consentendo loro di accedere precocemente a nuove ed efficaci terapie.
“È un’iniziativa che confido abbia ricadute concrete a favore dei pazienti - sottolinea Mark Never, Amministratore delegato di Novartis in Italia – Il nostro impegno è contribuire a diffondere il più possibile un approccio nuovo e di reale ascolto delle esigenze dei pazienti, e di offrire risposte efficaci e tempestive. Il workshop che si apre oggi è un ulteriore passo significativo in questa direzione”. Le associazioni di pazienti sono una realtà sempre più importante in Europa (dove opera il 51% di tutti i patient group del mondo) e in costante crescita anche nel nostro Paese, sia dal punto di vista quantitativo che qualitativo. Si tratta di migliaia di organizzazioni che rappresentano diritti, necessità concrete e aspettative di milioni di persone. Le associazioni di pazienti anche in Italia rappresentano una quota molto ampia del mondo del volontariato, realtà che, secondo un’indagine di Cittadinanzattiva, raccoglie quasi il 90% della fiducia degli italiani, superando nel consenso ogni altra istituzione nazionale. Sono più di 6.000 le associazioni di volontariato che si occupano di salute nel nostro Paese, e che coinvolgono oltre 3,5 milioni di pazienti.
Nella sola oncologia, ambito nel quale la patient advocacy ha una tradizione più consolidata, sono oltre 500 le associazioni iscritte alla F.A.V.O. (Federazione delle Associazioni di volontariato in Oncologia). Tra le associazioni e le imprese farmaceutiche ci sono evidenti interessi e obiettivi in comune: riguardano aspetti-chiave del percorso terapeutico dei pazienti, come lo sviluppo delle nuove terapie, la corretta informazione, l’aderenza alle cure. Novartis ritiene che, su ognuno di questi temi, il rapporto con i gruppi organizzati di pazienti svolga un ruolo fondamentale. Per questo, come dimostra il workshop che prende il via a Roma, vuole offrire il suo contributo a rafforzare competenze, capacità ed efficienza delle associazioni, perché diventino un interlocutore sempre più autorevole del mondo medico-scientifico, delle istituzioni politico-sanitarie e delle stesse imprese. “Rispondere in modo sempre più efficace ai bisogni dei pazienti è il cuore della nostra mission e il fondamento delle nostre politiche di responsabilità sociale – dichiara Paul Herrling, responsabile dei Novartis Institutes for Developing World Medical Research, intervenendo a Roma – Novartis ha l’obiettivo di mettere a disposizione terapie efficaci e innovative a tutti coloro che ne hanno bisogno, nei Paesi in via di sviluppo come nelle società avanzate. Per raggiungere questo obiettivo, oggi, è indispensabile un dialogo continuo con i molti interlocutori del sistema, primi fra tutti proprio coloro che conoscono direttamente i bisogni dei pazienti. Il ruolo dei patient advocate può essere decisivo nel promuovere un migliore e più ampio accesso alle cure. Penso al contributo che possono offrire, per esempio, nel definire i maggiori bisogni ancora insoddisfatti nell’ambito di una patologia, o nel progettare studi clinici su misura del paziente. L’importante – prosegue Herrling – è che tra associazioni e azienda farmaceutica si sviluppi un clima di fiducia reciproca e collaborazione. Novartis, oltre a rispettare le norme internazionali in materia, applica rigorose linee guida interne che, nel rapporto con le associazioni di pazienti, la vincolano a comportamenti trasparenti, eticamente corretti e socialmente responsabili”. Oltre che nello sviluppo del farmaco, le associazioni possono avere, con la loro conoscenza diretta delle reali esigenze dei pazienti, una funzione determinante nell’assicurare l’efficacia a lungo termine dei trattamenti. Per esempio nel mettere a punto materiale informativo utile e più facilmente comprensibile sulle corrette modalità di assunzione dei farmaci o, ancora, nel migliorare l’aderenza al trattamento farmacologico. Novartis ha già registrato esperienze positive in questo senso, come nel caso del trattamento orale salvavita per i malati di leucemia mieloide cronica. Il workshop Alleati per la salute si sviluppa attraverso corsi pratici che intendono fornire alle associazioni di pazienti strumenti metodologici e operativi utili a rendere più efficace la loro attività, il rapporto con i media e quello con gli altri interlocutori del sistema-salute.
Questi i moduli in programma: “L’ABC della raccolta fondi”, “Dirigere un’associazione, responsabilità e potenzialità”, “Comunicare il non profit” (declinato sia nei confronti dei media tradizionali che di Internet e social network), “La collaborazione tra una realtà non profit e un’azienda”, affidato a Teresa Petrangolini, segretario generale di Cittadinanzattiva. “La partnership può rappresentare una occasione di crescita sia per le imprese che per il mondo non profit”, ha commentato Teresa Petrangolini. “Se correttamente gestito, nell'ottica della trasparenza e della correttezza, può infatti aiutare le organizzazioni ad incidere sulla realtà delle cose, modificandola e aumentando il potere dei cittadini. Per l'impresa, parimenti, è una occasione per dare concretezza alla responsabilità sociale di impresa, favorire azioni finalizzate alla tutela dei diritti dei cittadini, pur nel rispetto degli autonomi ruoli e attività”.
