Cresce il numero dei testimonial che si sono fatti fotografare con il messaggio “X fermare la duchenne” per affermare pubblicamente la volontà di fermare la grave malattia rara. Tra le foto di Antonio, Angelino, Guido, Valeria, Sebastiano, Cristina ci sono anche quelle di Massimiliano Rosolino, Roberta Capua, Luca Ward, Gianmarco Tognazzi, Silvia Tortora, Cinzia Lacalamita, Tiziana Foschi, Roberto Carminati, Claudia Andreatti....... Le immagini pubblicate sul sito www.fermareladuchenne.org ritraggono tante persone - nonni, amici, zii, colleghi di lavoro - che anche virtualmente si uniscono per formare un grande abbraccio pieno di forza, solidarietà e simpatia.
Le possibilità per partecipare alla Campagna di Parent Project Onlus “Insieme X fermare la duchenne”, destinata in particolare ai giovani, sono tante. Grazie al sito internet, infatti, è possibile pubblicare una foto (il cartello-messaggio si può scaricare nella pagina PARTECIPA del sito www.fermareladuchenne.org), invitare gli amici a sostenere e diffondere il messaggio, aderire direttamente alla causa nei social network, informarsi per organizzare iniziative di sensibilizzazione, partecipare agli eventi, acquistare i magnifici gadget o effettuare una donazione.
L’immagine che simboleggia la battaglia condotta da migliaia di genitori è una X rossa che rappresenta il cromosoma x (fattore genetico che causa la malattia) e il segno di adesione alle attività realizzate dalla Comunità Duchenne. L’importante messaggio è diffuso anche attraverso i gadget – card, magliette, borse, magneti - realizzati grazie al contributo di Assicurazioni Generali S.p.a. Tutti i materiali si possono acquistare online sul sito www.fermareladuchenne.org o durante gli eventi.
La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi – 1 su 3500 – e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione realizzata con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori che nasce nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica e il sostegno rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), l’associazione ha attivato un servizio gratuitodedicato a tutta la Comunità Duchenne che realizza programmi destinati ai familiari e a tutti gli specialisti.
Maggiori informazioni è possibile trovarle sul sito della Campagna www.fermareladuchenne.org o sul sito di Parent Project Onlus www.parentproject.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ricerca personalizzata
