Con un investimento di oltre 60 mila euro, infatti, Parent Project Onlus finanzierà Alberto Lerario, che lavora al San Raffaele di Milano ed è impegnato nella prima sperimentazione sull’uomo utilizzando le cellule staminali; Marcella Cesana, che lavora all’Università Sapienza di Roma ed è impegnata con la terapia genica sull’RNA; Simona Brioschi, che lavora all'Università di Ferrara nella ricerca applicata alla diagnosi molecolare e Beatrice Brancalion, la neuro-psichiatra infantile che lavora nel team di Bologna.
Alla serata benefica sono stati invitati anche i loro tutor, tra i più grandi esperti nell’ambito della distrofia muscolare di Duchenne: il professor Giulio Cossu e il Dottor Ivan Torrente, del San Raffaele di Milano; la professoressa Alessandra Ferlini, dell'Università di Ferrara, la professoressa Irene Bozzoni, dell'Università Sapienza di Roma e il Dottor Marcello Villanova che guida il team di specialisti dell'Ospedale Villa Nigrisoli di Bologna.
“Questi ricercatori, anche se giovanissimi, hanno già ottenuto risultati interessanti e dimostrato una grande passione per il proprio lavoro. - ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – Nell'ambito delle malattie genetiche, come nel caso della Duchenne, è importante affrontare le diverse problematiche con una visione innovativa. Mantenere in Italia queste menti brillanti consente di essere considerati tra i migliori sia nella ricerca che nella clinica."
"Per la nostra associazione - sottolinea il delegato regionale, Claudio Locatelli - è fondamentale collaborare direttamente con i ricercatori e i clinici perchè vogliamo garantire ai nostri donatori la serietà del lavoro che finanziamo anche grazie ad eventi come la Cena di Natale. E’ importante renderli partecipi delle nostre scelte perchè la nostra forza viene dal fatto che non siamo soli. E’ grazie a tante persone sensibili e generose che riusciremo a trovare una cura per i nostri figli, per questo, gli ospiti illustri della serata saranno, prima di tutto, loro."
La Cena di Natale, realizzata dagli studenti dell'Istituto Alberghiero di Nembro avrà luogo venerdì 27 novembre alle ore 20 presso il Palafeste di Via Fratelli Kennedy, 70 a Grumello del Monte (BG).
Per partecipare all’evento contattare il delegato regionale Lombardia, Claudio Locatelli, al 3481535832, Monica Curnis al 3485403776, Rossana Rota al 3392714328 o Daniela Rota al 3388387354.
Parent Project onlus, è un progetto di genitori, nato in Italia nel 1996, per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia. Obiettivi dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie e a tutta la Comunità Duchenne. Dal 2002 è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e agli specialisti che ha sede nel Lazio, in Lombardia, in Calabria e in Sicilia.
E’ socio fondatore di United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD), una federazione internazionale dedicata alla ricerca di una cura per la DMD, alla promozione di buoni standard clinici e alla diffusione di una corretta e tempestiva informazione per i genitori in tutto il mondo. Promuove inoltre la condivisione delle informazioni tra i ricercatori e gli specialisti.
Per contattare la sede di Bergamo telefonare al Numero Verde del Centro Ascolto Duchenne (CAD) 800 - 943 333 o scrivere a bergamocad@parentproject.org
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
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