"Regione Lombardia è stata la prima sul territorio nazionale a farsi carico della persona con Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e dei suoi familiari; e inoltre permesso la creazione del primo centro di presa in carico globale del malato neuromuscolare e in particolare la Sla, il Centro clinico Nemo presso l'Azienda ospedaliera Niguarda di Milano".
Lo ha ricordato Mario Melazzini, presidente nazionale dell'Associazione italiana Sclerosi laterale amniotrofica, nel momento in cui lo sciopero della fame di alcuni malati partito dalla Sardegna ha riportato l'attenzione su questo grave problema, in particolare per quanto riguarda l'assistenza domiciliare.
In effetti Regione Lombardia ha messo in campo diverse forme di sostegno al malati di Sla e ai loro familiari che possono suggerire un metodo di intervento per questo grave probloema anche in altri territori: un assegno mensile di 500 euro per chi assiste in casa il malato, un voucher flessibile di 619 euro al mese per le cure domiciliari, la possibilità di uno o più ricoveri di sollievo fino a 90 giorni a titolo completamente gratuito.
E inoltre, come ricordato da Melazzini, ha sostenuto la creazione del Centro Nemo presso l'ospedale Niguarda-Ca' Granda, unico in Italia dedicato alle malattie neuromuscolari.
"Quest'anno abbiamo stanziato 12 milioni per questi provvedimenti - sottolinea il presidente della Regione Roberto Formigoni - con la volontà chiara di far sentire la nostra vicinanza alle famiglie in un momento di grande difficoltà. L'erogazione del contributo alla famiglia è un intervento fortemente innovativo teso a valorizzare la cura a domicilio della persona con SLA da parte del proprio nucleo familiare e a limitare o ritardare la necessità di ricovero permanente in strutture residenziali, offrendo alla famiglia un'ulteriore opportunità di risposta ai propri bisogni. E' un modello di assistenza domiciliare socio-sanitaria integrata, che tende a realizzare una presa in carico globale dei bisogni della persona fragile e della sua famiglia".
ASSEGNO - Il contributo mensile di 500 euro per i malati di Sla è destinato al familiare che quotidianamente dedica tempo ed energie per aiutare queste persone per la propria cura personale, l'igiene, l'alimentazione e la mobilizzazione.
RICOVERO - Sempre per i malati di Sla, è previsto il ricovero temporaneo di sollievo (Residenze sanitarie per anziani - Rsa - e per disabili - Rsd) fino a 90 giorni all'anno, anche in periodi non consecutivi.
VOUCHER FLESSIBILE - Una terza misura importante riguarda sia i malati di Sla sia i malati terminali: il voucher socio-sanitario da 619 euro, con il quale vengono "acquistate" le cure domiciliari, è diventato "flessibile", può cioè essere erogato con cadenza anche inferiore al mese (mentre prima era mensile). In questo modo si garantiscono interventi efficaci commisurati all'intensità assistenziale delle prestazioni necessarie a ciascuna persona. Stesso criterio viene adottato per il cosiddetto "credit", forma di intervento simile al voucher, che prevede un piano di assistenza individualizzato.
IL CENTRO NEMO - Mille pazienti all'anno tra degenza, day hospital e servizi ambulatoriali, uno staff medico e infermieristico di 32 unità, venti posti letto per le degenze ordinarie (di cui 6 per l'età pediatrica e 4 per il day hospital), 1,5 milioni di euro di costo per la ristrutturazione degli spazi e per l'allestimento. Sono alcuni dei numeri di "Nemo", il primo e unico Centro Clinico polifunzionale in Italia dedicato esclusivamente alla cura, alla riabilitazione e alla ricerca nel campo della distrofia e della malattie neuromuscolari, realizzato presso l'Azienda Ospedalliera Niguarda-Ca' Granda grazie al sostegno di Regione Lombardia e all'interessamento diretto del presidente Formigoni.
