Medici molto scrupolosi nell’informazione sulla terapia
ma meno attenti a comunicare ai pazienti i possibili effetti del farmaco sulla
vita sociale e familiare. Pazienti che godono di una buona qualità di vita e
risentono solo di alcuni effetti collaterali quali stanchezza, affaticamento e
crampi muscolari.
Sono questi i primi dati di uno studio sulla qualità della vita delle persone affette da leucemia mieloide cronica e in terapia con Glivec, il farmaco rivoluzionario che, all’inizio degli anni 2000, ha ridato un futuro a questi pazienti, garantendo alti livelli di sopravvivenza in una malattia che un tempo non lasciava praticamente speranze.
Lo studio, promosso da AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma insieme a GIMEMA Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto, e sostenuto da Novartis, è il primo studio al mondo che valuta da questo punto di vista gli effetti a lungo termine della terapia con imatinib. Dai risultati della Ricerca, che si concluderà nel 2010, gli ematologi italiani si attendono delle evidenze scientifiche di assoluto rilievo internazionale, utili per migliorare sempre più la qualità dell’assistenza medica per questi pazienti.
“È un segnale
molto importante che, negli ultimi tempi, si valuti non solo la durata ma anche
la qualità della vita del paziente” – afferma
il professor Franco Mandelli, illustre
ematologo e Presidente dell’AIL – “Questo
vuol dire che non ci accontentiamo più di far vivere più a lungo il paziente,
se possibile di guarirlo, ma di valutare quanto costa in termini di qualità di
vita al paziente ed ai familiari il suo percorso di cure”.
In Italia ogni anno circa 1.000 persone ricevono una diagnosi di leucemia mieloide cronica, malattia la cui incidenza aumenta con l’età: il 65% dei pazienti ha più di 65 anni.
Nello studio AIL-GIMEMA sono coinvolti 27 centri ematologici afferenti al GIMEMA, distribuiti equamente tra Nord, Centro e Sud. L’obiettivo è valutare una serie di parametri legati alla percezione dello stato di salute in pazienti in trattamento con imatinib da almeno 3 anni (con risposta citogenetica completa) e che oggi, grazie a questa terapia, possono condurre una vita normale.
“La leucemia mieloide cronica è stata la prima malattia per cui la scoperta della causa, cioè l’alterazione citogenetica, ha dato il via ad una serie di ricerche per vedere quali farmaci potessero agire bloccando l’attività della proteina” – afferma Giorgio Lambertenghi Deliliers, Vice Presidente della Società Italiana di Ematologia (SIE) – “Il frutto di queste ricerche è stato imatinib, il farmaco che ha cambiato la storia della malattia: pazienti che un tempo morivano nello spazio di 2-4 anni oggi hanno una sopravvivenza a 9 anni, con buona qualità di vita, nel 96% dei casi”.
Ma
fino ad ora la qualità di vita di questi pazienti non era mai stata “misurata”
dal punto di vista scientifico. “Sappiamo che questi
pazienti vivono di più, ma non sappiamo ‘come’ vivono: sono a tutt'oggi
sconosciuti gli effetti sul paziente della cronicizzazione della malattia” – afferma Fabio Efficace, Responsabile Studi sulla
Qualità della Vita GIMEMA – “Il nostro
studio ci fornisce queste importanti informazioni, relative soprattutto alle
aree della qualità di vita maggiormente inficiate dalla terapia: gli aspetti
sociali, la sintomatologia, l’aderenza alla terapia, il livello di benessere psicologico e il supporto sociale”.
I risultati preliminari indicano che, sebbene la
totalità dei medici pensi di avere adeguatamente informato i pazienti su
gestione, dosaggio ed effetti della terapia, in molti “ammettono” di non aver
fornito molte informazioni riguardo i possibili effetti della terapia sulla
vita sociale e familiare del paziente.
Per i pazienti che assumono imatinib da molto tempo,
i tre sintomi ritenuti più rilevanti dai medici sono la
stanchezza/affaticamento, i crampi muscolari e l’edema (problemi di gonfiore).
Solo in pochissimi dei pazienti trattati con imatinib
si sono manifestati fenomeni di resistenza alla terapia. “I pazienti in trattamento con
imatinib devono essere monitorati ogni 3 mesi, per vedere se compare una
resistenza, se la malattia molecolare ricompare prima ancora dei sintomi” – afferma Lambertenghi
Deliliers – “in questi casi è
importante agire e trattarli con i nuovi inibitori della proteina tirosin
chinasi, che hanno un’attività superiore ad imatinib. È oggi ormai una linea
guida trattare i pazienti con nilotinib non appena ricompare la malattia”.
I
risultato dello Studio AIL-GIMEMA potranno migliorare non solo la qualità di
vita, ma la stessa efficacia della terapia. “Questo studio” – conclude il professor Franco Mandelli – “potrà
avere un impatto notevolissimo: sulla base dei risultati, potremo indicare al
medico in modo accurato quali sono gli aspetti da correggere nei pazienti in
terapia con imatinib. E migliorando la qualità di vita, miglioreremo anche il
successo della terapia perchè ormai sappiamo che la qualità di vita condiziona
anche la sopravvivenza”.
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