Professor Mandelli, in passato l’obiettivo prioritario
se non esclusivo degli ematologi era quello di assicurare la sopravvivenza
ai pazienti affetti da tumori del sangue; oggi l’attenzione degli specialisti è
rivolta anche a come i pazienti vivono. Questo è dimostrato dallo studio
AIL-GIMEMA che misura la qualità di vita dei pazienti in terapia con Glivec: a
cosa è dovuto questo interesse?
Questo
studio, tuttora in corso, valuterà la qualità della vita dei pazienti affetti
da leucemia mieloide cronica sottoposti a terapia con imatinib. È un segnale
molto importante che, negli ultimi tempi, si valuti non solo la durata ma anche
la qualità della vita del paziente. Questo vuol dire che non ci accontentiamo
più di far vivere più a lungo il paziente, se possibile di guarirlo, ma di
valutare quanto costa in termini di qualità di vita al paziente ed ai familiari
il suo percorso di cure.
Oggi
questo è possibile perché abbiamo un farmaco, Glivec, che aumenta enormemente
la probabilità di sopravvivenza dei malati, che nella stragrande maggioranza
dei casi non devono sottoporsi ad altre terapie, se non appunto agli inibitori
della tirosin-chinasi, al Glivec o ad altri di nuova generazione. Occorre però
seguire attentamente il percorso della terapia, capire se il malato la
sopporta, come vive quindi l’impatto della cura nell’ambito di una malattia seria,
importante, che si può curare. E noi sappiamo che la qualità di vita può
influenzare in modo positivo la sopravvivenza.
Qual
è il valore di questa ricerca a livello internazionale? Quali applicazioni potranno
avere i risultati dello studio dal punto di vista della gestione della terapia
da parte del medico?
Due
sono gli aspetti fondamentali di questa ricerca: in primo luogo, si tratta
dell’unico studio di questo tipo a livello internazionale dedicato alla
leucemia mieloide cronica. In secondo luogo, il fatto che sulla base dei
risultati dello studio noi potremo indicare al medico in modo accurato quali
sono i problemi che possono emergere nei pazienti in terapia con imatinib. La
risoluzione di questi problemi permetterà di attuare la terapia in modo più
efficace e soprattutto di farla sopportare al meglio dal punto di vista del
paziente.
In
definitiva, questo studio potrà avere un impatto notevolissimo, perché ormai sappiamo
che la qualità di vita condiziona anche la sopravvivenza; il come si vive influenza
anche il quanto si vive. Migliorando la qualità di vita dunque, anche grazie a
questo studio, miglioreremo il successo della terapia.
Lo
studio che viene oggi presentato è il frutto della collaborazione tra AIL e GIMEMA,
il Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto: perché è importante il sostegno
dell’AIL al Gruppo di Ricerca Clinica?
Questo
studio si basa su una collaborazione fra il GIMEMA e le 80 sezioni dell’AIL
distribuite in tutta Italia. Le sezioni AIL hanno collaborato attraverso i loro
volontari, che hanno coinvolto i pazienti proponendo loro un questionario e
raccogliendone le risposte. La grande fiducia che i pazienti hanno nei
confronti dei volontari, che conoscono bene e con cui hanno spesso un rapporto
di confidenza e amicizia, ha reso la raccolta della informazioni su un tema
così delicato come la qualità di vita molto più semplice di quanto non sarebbe
avvenuto con una società di rilevazione professionale. Questa iniziativa mette
in evidenza ancora una volta il ruolo prezioso e insostituibile dell’AIL: non
credo che ci sia al mondo un’altra associazione che segua i pazienti affetti da
malattie tumorali con una rete così estesa di volontari. Il loro ruolo è quindi
essenziale non solo per l’attività di assistenza, ma anche per offrire un
sostegno rilevante a studi scientifico-clinici.
