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SCLEROSI MULTIPLA, 'IO NON SCLERO': LE STORIE DEI PAZIENTI ATTRAVERSO L’ ITALIA

Dopo il successo delle scorse edizioni, riparte con un nuovo programma IO NON SCLERO, il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (SM) sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN).

Le novità 2017 hanno come protagonista lo storytelling, l’arte di raccontare, come strumento per fare luce sulla realtà dei circa 110 mila italiani[1] che affrontano ogni giorno la malattia. Un calendario ricco di iniziative, a cominciare dalla nuova sezione narrativa che chiamerà a raccolta sul sito www.iononsclero.it i racconti dei pazienti e delle loro famiglie. Fino al 28 luglio sarà possibile inviare la propria storia e per superare il “blocco da pagina bianca” saranno disponibili online due video tutorial curati da Matteo Caccia, attore teatrale, scrittore e conduttore televisivo e radiofonico, esperto di storytelling.

Raccontare e condividere un episodio della propria vita significa prendere consapevolezza della sua importanza e della forza che è stata necessaria per affrontarlo. Saper mettere nero su bianco un momento di vita importante, come quelli legati alla capacità di affrontare e superare le difficoltà quotidiane intrinseche alla SM può rivelarsi un’esperienza di grande intensità emotiva – commenta Matteo Caccia – Sono felice di poter mettere al servizio della community di IO NON SCLERO le tecniche che ho sviluppato negli anni di lavoro con la raccolta e il racconto di storie di vita in modo da far prendere forma alle storie di chi ogni giorno lotta contro la SM e continua a inseguire i propri sogni”.

 

Dimostrare che i progetti e i sogni non si fermano con la SM è al cuore della mission di IO NON SCLERO che dal 2014 punta a svelare il vero volto della SM in Italia, fatto di incertezza verso il futuro, ma anche di tanto coraggio ed entusiasmo messi in campo ogni giorno da parte dei pazienti e delle loro famiglie. “Quest’anno IO NON SCLERO festeggia il suo quarto anniversario. Si tratta di un traguardo importante che vogliamo celebrare dando ancora voce ai pazienti e ai loro familiari, i veri fautori del successo del progetto – dichiara Francesca Merzagorapresidente di Onda – Quest’anno abbiamo cercato di mettere a loro disposizione nuove opportunità per condividere le proprie esperienze e abbiamo coinvolto Matteo Caccia per aiutarli a dare forma alle loro storie. Siamo certi che questi strumenti porteranno alla luce le tante testimonianze di tenacia e di forza degli italiani che convivono con la SM”.

Dopo il web, il progetto intraprenderà un vero e proprio tour attraverso l’Italia. Una selezione di storie sarà infatti protagonista di una mostra itineranteche in autunno farà tappa in alcuni ospedali e centri SM italiani, per incontrare sul territorio i pazienti e le loro famiglie. “Si deve parlare di sclerosi multipla. Più se ne parla e meno la malattia fa paura sia a chi ne viene colpito ma anche a chi gli sta accanto. Si deve poter parlare di questa esperienza di vita come di qualunque altra. La SM non cambia la nostra capacità di essere persone, spesso ci rende più forti – commenta Angela Martino,Presidente Nazionale di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla – Le storie di SM sono sempre storie di coraggio, di forza, di grande ricchezza. Sono una risorsa che va oltre i confini della SM. AISM è al fianco di tutti persone con SM e loro famigliari e si batte per i loro diritti perché siano persone veramente libere”.

 

Soddisfazione e aspettativa per la nuova edizione del progetto anche da parte di Biogen, che dal 2014 sostiene IO NON SCLERO: “Siamo molto orgogliosi di IO NON SCLERO e di come sia cresciuto nel tempo, arrivando a celebrare il suo quarto compleanno – commenta Giuseppe Banfi,amministratore delegato di Biogen Italia – Come azienda leader nella ricerca e nel trattamento della sclerosi multipla, il nostro impegno nella lotta a questa malattia è a 360°. Ciò si traduce non solo nello sviluppo di terapie innovative, ma anche nel supporto a progetti capaci di migliorare la qualità di vita delle persone che ogni giorno convivono con la malattia. Il costante entusiasmo e l’affetto della community di IO NON SCLERO testimoniano come questo progetto continui a rispondere al bisogno dei pazienti di avere spazi e strumenti per condividere le proprie esperienze”.

 

[1] Barometro della SM 2016 AISM. http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2016_05_stampa_sn_barometro_sintesi

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