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PARKINSON. CENSIS, 70% CAREGIVER E' DONNA

Nel 70% dei casi sono donne, spesso mogli, a volte figlie. Hanno in media 59 anni e sebbene siano ancora in età lavorativa molte di loro non lavorano. Aiutano i loro familiari malati a fare la doccia o il bagno (49,7%), a vestirsi (45,6%), a muoversi (36,7%) o a mangiare (27,9%). 

Dedicano a queste attività di cura diretta 8,8 ore al giorno, che diventano 10,2 ore di sorveglianza e per se stessi ritagliano appena 1,5 ore al giorno. Sono i caregiver familiari di persone con malattia di Parkinson, malati che nel nostro Paese sono 6,4 milioni. Ad approfondire il ruolo, nelle sue molteplici sfaccettature, dei caregiver familiari è stato il Censis in un'indagine condotta su un campione individuato in collaborazione con i centri che, in Italia, si occupano di questi pazienti. 

L'indagine è stata presentata da Ketty Vaccaro, responsabile Welfare e Salute Censis, nel corso del convegno 'Famigliari curanti: il primo presidio', organizzato dalla Confederazione Parkinson Italia presso la sala Zuccari di Palazzo Giustiniani- Senato della Repubblica per discutere della necessità del riconoscimento giuridico della figura dei caregiver. L'assistenza di un malato di Parkinson, è emerso dalle risposte dei caregiver, è molto complessa a causa dei sintomi: il 64% ha astenia e stanchezza estrema, 59,1% tremore, difficoltà a coordinare i movimenti delle mani e delle dita; 44,3% movimenti involontari; 43,8% blocchi; 40,9% difficoltà a parlare. A questo si aggiunge una terapia farmacologica articolata, che prevede anche più di 6 assunzioni di medicinali al giorno. 

Assunzioni che possono aumentare se si considera che il 50,7% dei malati di Parkinson convive anche con altre patologie. Nel 69,5% dei casi il caregiver ha assunto questo ruolo immediatamente dopo la diagnosi. Il 30% dei caregiver opera in solitudine, il 44,3% ammette di avere un sostegno solo da parte di altri familiari. Soltanto un 2,5% riporta di ricevere assistenza da parte di personale pubblico. Assumere il ruolo di caregiver significa rinunciare spesso, o definitivamente al proprio lavoro: il 25,3% dei caregiver sottolinea l'esigenza di avere più permessi al lavoro e una quota equivalente lamenta di aver avuto problemi per le troppe assenze. A risentirne sono anche il tempo libero e le amicizie: il 55,7% dei caregiver, soprattutto uomini, ha dovuto rinunciare alle proprie attività extralavorative e il 31% soffre dell'allontanamento degli amici. Non manca un forte impatto anche sulla salute di queste persone, soprattutto delle donne che, oltre alla stanchezza e alla mancanza di sonno, lamentano disturbi psicologici per cui nel 28,8% dei casi dichiarano di assumere ansiolitici, antidepressivi e sonniferi. 

Infine, il 50,5% ammette di avere difficoltà psicologiche ad accettare e convivere con la malattia del proprio familiare, nonostante la presa in carico. Eppure il 98% dei caregiver non vorrebbe ricoverare definitivamente il proprio familiare in una struttura residenziale e il 64% non ha mai considerato neanche la possibilità di ricoveri temporanei. "Operazioni di disvelamento, come questa indagine o come l'audiolibro e la mostra fotografica presentati qui oggi- ha commentato Ketty Vaccaro- servono per aumentare non solo i livelli di conoscenza delle persone, ma sono importanti perché fanno sentire le persone meno sole e le aiutano nell'aprirsi agli altri, un elemento importante di sostegno comunitario che aiuta sia il paziente che il caregiver", ha concluso.

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