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NEFROLOGIA: NOVITA' TERAPEUTICHE CONTRO IL RENE POLICISTICO

Più di 4 pazienti su 5 hanno paura di “trasmettere” il rene policistico ai propri figli e in oltre il 50% dei casi il desiderio di maternità o paternità risulta compromesso. Il 30% lamenta un ridimensionamento lavorativo e più di 1 su 3 è rassegnato a non poter vivere una vita normale.

È un quadro di preoccupazione (66%), paura (42%) e ansia (30%) quello che emerge dall’indagine “Rene policistico: una vita ad ostacoli”, presentata durante l’incontro di anteprima del 58° Congresso della Società Italiana di Nefrologia[1] per far luce sul rene policistico, la più comune malattia genetica nefrologica con la quale convivono 24 mila italiani. Il rene policistico sarà infatti uno dei temi protagonisti del Congresso che si svolgerà a Rimini dal 4 al 7 ottobre e che vedrà coinvolti oltre 1.500 nefrologi provenienti da tutto il mondo.

Occhi puntati su medicina di precisione, nefropatia diabetica, rene policistico, ma anche politica ed economia sanitaria. Sul fronte delle ultime novità terapeutiche, gli esperti plaudono all’arrivo in Italia di tolvaptan, l’unica terapia in grado di rallentare la progressione del rene policistico.

“Il 58° Congresso della SIN – commenta Loreto Gesualdo, Presidente della Società Italiana di Nefrologia – può vantare numeri straordinari: a Rimini, infatti, sono attesi oltre 1.500 nefrologi italiani e stranieri. L’edizione di quest’anno mette al centro le innovazioni terapeutiche grazie anche agli oltre 400 abstract inviati dai nostri delegati. Parleremo, quindi, delle ultime novità nell’area della medicina di precisione, del legame che sussiste tra i reni e l’epatite C, di nefropatia diabetica e di rene policistico autosomico dominante. Non mancheranno, inoltre, occasioni di dibattito in tema di politica sanitaria con tavole rotonde dove si parlerà di sostenibilità del Sistema Sanitario Nazionale e dell’importanza di sviluppare Reti Nefrologiche”.

Nel trattamento del rene policistico autosomico dominante la principale novità terapeutica è rappresentata da tolvaptan, l’unica terapia capace di rallentare la progressione della patologia, ora disponibile anche in Italia. Si tratta di una malattia genetica caratterizzata dalla comparsa di cisti renali, che possono portare i reni ad aumentare fino a 10 volte le proprie dimensioni. “In passato, i trattamenti per il rene policistico si sono concentrati sul controllo dei sintomi, come ad esempio l’elevata pressione arteriosa o le infezioni renali, e non intervenivano sul naturale decorso della malattia. Ora con i nuovi farmaci come tolvaptan – spiega Francesco Scolari, Professore di Nefrologia, Ospedale di Montichiari, Università di Brescia – siamo di fronte ad un cambio nell’approccio alla cura, perché è possibile agire rallentando il processo di crescita delle cisti. Tolvaptan, bloccando i recettori della vasopressina e inducendo così un’elevata diuresi, interferisce direttamente con i meccanismi che regolano la crescita delle cisti, allontanando nel tempo la necessità di doversi sottoporre a dialisi o a trapianto di rene”.

Famiglia e lavoro sono gli ambiti sui quali il rene policistico fa sentire maggiormente il proprio peso. L’indagine “Rene policistico: una vita ad ostacoli” condotta da GfK ha messo in luce come oltre 4 pazienti su 5 convivano con la paura che i propri figli possano manifestare la patologia e come in 1 individuo su 2 il rene policistico influisca sul desiderio di maternità o paternità. A essere investito dalle conseguenze negative della malattia è anche il lavoro: il 30% dei pazienti dichiara che il rene policistico ha influito negativamente sulla propria professione, un impatto che si è tradotto in un mancato avanzamento di carriera (nel 40% dei casi) o nella scelta di lavorare part time (30%).

Il rene policistico è una malattia di cui si parla ancora troppo poco, ma che ha un impatto difficile sulla vita quotidiana dei pazienti e dei loro famigliari, influendo anche su scelte psicologicamente rilevanti come quella di avere figli. Per questo motivo, – dichiara Luisa Sternfeld Pavia, Presidente di Associazione Italiana Rene Policistico onlus, AIRP onlus – come AIRP, siamo da sempre impegnati a dar vita a iniziative capaci di squarciare il velo di silenzio che ricopre ancora la malattia, lavorando a fianco del mondo scientifico e delle istituzioni per trovare soluzioni capaci di dare speranza ai nostri pazienti”.

Il rene policistico in stadio avanzato può portare all’insufficienza renale e può rendere necessario il ricorso alla dialisi o addirittura al trapianto di rene già in giovane età, intorno ai 50 anni.

Secondo l’indagine “Rene policistico: una vita ad ostacoli”, il 6% dei pazienti italiani con rene policistico è attualmente in dialisi, di questi il 9% si è sottoposto a un trapianto di rene dopo un’attesa di quasi due anni. “Quando le persone ricevono la notizia di doversi sottoporre a dialisi sono spiazzate ed impaurite. Dopo lo smarrimento iniziale, i nostri pazienti dimostrano però un grande coraggio nell’affrontare il percorso terapeutico, grazie anche alle relazioni positive che si instaurano con i medici e gli infermieri. Per questo motivo – commenta Giuseppe Vanacore, Presidente Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto (A.N.E.D.) – come associazione siamo impegnati nel promuovere momenti di incontro tra i pazienti, familiari e operatori sanitari così da mettere a disposizioni occasioni di confronto, per accrescere la consapevolezza della malattia e la partecipazione al percorso terapeutico”.

A causa dell’impatto sulla salute e sulla qualità di vita dei pazienti, il rene policistico autosomico dominante ha attirato l’attenzione delle Istituzioni ed è stato inserito nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza come malattia cronica e invalidante. “Ho aderito subito all’invito a partecipare qui oggi, perché penso sia necessario che anche la politica faccia il suo, e per quanto mi è stato possibile e mi sarà possibile farlo, finché avrò questo ruolo, non mancherò mai di sostenere tutte quelle persone che soffrono di una patologia invalidante come il rene policistico”, ha aggiunto la Senatrice Laura Bianconi, 12a Commissione “Igiene e Sanità” Senato della Repubblica.

1- Indagine “Rene policistico: una vita ad ostacoli”, realizzata da GfK

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