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Morte cardiaca improvvisa giovanile, conoscerla per prevenirla grazie al nuovo progetto JUST

Morte cardiaca improvvisa giovanile, conoscerla per prevenirla, ovvero “JUvenile Sudden cardiac deaTh: JUST know and treat”, che dà origine all’acronimo JUST e al progetto che sarà presentato giovedì 28 luglio presso la sede della Fondazione Pisana per le Scienze (auditorium, via Ferruccio Giovannini, San Giuliano Terme, dalle ore 9.00, per tutta la giornata) e che è finanziato da Fondazione Pisa, con il coordinamento dei professori Michele Emdin e Claudio Passino, cardiologi dell'Istituto di Scienze della Vita della Scuola Superiore Sant'Anna e dal professor Marco Di Paolo dell'Università di Pisa.

Il progetto JUST coinvolge Scuola Superiore Sant'Anna, Università di Pisa, Fondazione Monasterio, Aoup e Usl Nordovest e riunisce cardiologi, genetisti, medici legali, anatomo-patologi proponendosi di espandere la conoscenza del fenomeno della morte improvvisa giovanile, di definire strategie di prevenzione e di elevare gli standard di diagnosi, prevenzione e terapia. La Fondazione Pisana per le Scienze partecipa in maniera attiva al progetto grazie alla dotazione di strumenti moderni e sofisticati per la caratterizzazione genomica e proteomica dei campioni biologici e grazie all'expertise dei suoi ricercatori.

  Del resto, quando si verifica un decesso improvviso in ambito sportivo professionistico o comunque in soggetti giovani apparentemente sani si riaccendono inevitabilmente i riflettori sul tema e l'opinione pubblica richiede alla comunità clinica e scientifica una risposta adeguata. Le morte prematura di Alberto Contini, Antonio Palagini, Pietro Bellè ad Asciano, nell'aprile scorso, come di Davide Astori e di altri giovani atleti ha suscitato cordoglio universale e sconcerto nell'opinione pubblica. Poche condizioni mediche sono più traumatiche della morte improvvisa, non anticipata da nessun sintomo, di un giovane. Si tratta di un evento raro, in genere legato ad una aritmia fatale, quando non è legata ad una malformazione cerebrovascolare, ma la sua presentazione drammatica e l'impatto sulla famiglia e sulla comunità trova un rilievo amplificato nei casi di atleti che esemplificano alla perfezione la metafora di una vulnerabilità nascosta nel corpo di una persona in apparenza perfettamente sana. Nella popolazione generale c'è una grande preoccupazione per il rischio di morte cardiaca improvvisa in soggetti giovani, anche maggiore rispetto a condizioni mortali più frequenti, come incidenti, suicidi, violenze.


  Il progetto JUST prevede come obiettivi principali: la creazione di un registro retrospettivo e prospettico dei casi di morte improvvisa del nostro territorio, la standardizzazione delle procedure autoptiche, la messa a punto di una strategia di intervento ai fini di prevenzione primaria mediante sensibilizzazione dei medici e della popolazione generale al problema, screening mirati (medicina sportiva, psichiatria, ambiente scolastico con iniziative pilota), la programmazione della diffusione delle tecniche di “basic life support (rianimazione cardiopolmonare) per “laici”, la messa a punto di campagne di educazione che passano attraverso i social network; la definizione di flow-chart per i soggetti a rischio (familiari di pazienti andati incontro a morte improvvisa o di soggetti con condizioni predisponenti), che si avvalgano di diagnostica genetica, valutazione bioumorale, analisi di segnale, tecniche di imaging, sino alla analisi istopatologica di reperti bioptici ed autoptici.

  Il workshop di giovedì 28 giugno si articola in una sessione mattutina (ore 9.00) di confronto tra gli attori del Progetto e in una pomeridiana di presentazione pubblica. Prima  sessione “Dal tessuto alla diagnosi”. Moderatori: Emanuela Turillazzi, Fulvio Basolo. Intervengono: Michele Emdin, Marco Di Paolo, Claudio Passino; Enrica Chiti, Benedetta Guidi; Veronica Musetti, Angela Pucci; Nicoletta Botto, Simona Vittorini; Martina Modena, Chiara Mazzanti. Seconda sessione “Dalla diagnosi all'intervento”. Moderatori: Giovanni Comandè, Marcello Piacenti. Interventi: Andrea Rossi, Luca Panchetti, Umberto Startari; Giovanni Donato Aquaro, Andrea Barison; Alberto Giannoni, Gianluca Mirizzi; Alberto Aimo, Maria Teresa Dell'Anno, Giuseppe Vergaro; Stefano D'Errico, Massimo Martelloni; Emilio Pasanisi, Francesco Sbrana, Maurizio Cecchini.

  La sessione pomeridiana (inizio ore 15.30) “Fondazione Pisa e Fondazione Pisana per la Scienza: risorse per ricerca pisana” con Fabio Beltram, Claudio Pugelli. Presentazione del progetto JUST: Luciano Ciucci, Pierdomenico Perata, Luca Sebastiani, Michele Emdin, Claudio Passino; Marco Di Paolo, Riccardo Zucchi, Elisabetta Cerbai, Iacopo Olivotto, Massimo Martelloni; Stefania Saccardi, Sergio Di Maio, Sonia Pieraccioni, Maria Teresa De Lauretis, Edoardo Majno, Giuseppe Figlini; Renato Guerrini, Iacopo Olivotto, Enrico Pè, Peter J. Schwartz, Stefano Taddei. In conclusione, ConAlbe onlus consegna il “Premio di ricerca” intitolato a Alberto Contini e Anna Maria Viviani, in presenza delle famiglie.

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