"A oggi non esiste una terapia risolutiva per questa terribile malattia che è la Sclerosi laterale amiotrofica. È però incessante lo sforzo della comunità scientifica e della ricerca per rendere più concreta la speranza di arrivare a sconfiggere la Sla".

Lo ha detto il ministro della Salute, Orazio Schillaci, partecipando alla presentazione del progetto 'Voice for purpose', sull'utilizzo dell'intelligenza artificiale per restituire la voce alle persone colpite da Sla.
"Sono molteplici gli aspetti di questa patologia- ha continuato l'esponente del governo- che richiedono attenzione e impegno: personalizzazione delle cure, questo è il futuro della medicina, la cosiddetta 'medicina personalizzata', perchè la stessa malattia è diversa in persone diverse".

"La tutela della dignità della persona- ha poi affermato- e la promozione della sua autonomia: in altre parole, il raggiungimento del più alto livello possibile di salute, intesa come stato di benessere fisico, mentale e sociale. Così come è costante l'impegno, che va sicuramente sostenuto e rafforzato, per riavviare tutti gli interventi utili a rispondere in modo sempre più appropriato alle esigenze di cura e di assistenza e a migliorare la qualità della vita di chi soffre di Sla".

"La persona va considerata nella sua completezza- ha inoltre sottolineato il ministro della Salute- non solo nella sua malattia. Riacquistare la voce per un malato di Sla significa inclusione, non perdere le proprie interazioni sociali. A tutto ciò si unisce il valore aggiunto della donazione della voce, grazie alla idea innovativa di Pino Insegno, che ha messo a disposizione la sua voce, invitando tutti a un gesto di generosità per rafforzare la cultura della donazione anche in questo ambito particolare".

"Oggi- ha proseguito Schillaci- siamo qui per richiedere e rinnovare con forza l'attenzione su una malattia neurodegenerativa grave e complessa, sui bisogni di coloro che ne soffrono, delle famiglie che assistono i malati, sul lavoro prezioso delle associazioni, non solo per il supporto costante ai malati stessi ma per il ruolo attivo che rappresenta uno stimolo importante per accogliere i bisogni delle persone affette da Sla e studiare insieme soluzioni migliori per la loro presa in carico e la loro assistenza".

"In questa prospettiva- ha continuato- abbiamo visto quali risultati si possono raggiungere attraverso la sinergia tra ricerca e innovazione. La Sla è inclusa nei Lea, il ministero della Salute ha finanziato diversi progetti e studi incentrati sull'individuazione di marcatori di malattia e su trial farmacologici. Gli Irccs del ministero della Salute hanno circa mille ricoveri l'anno e 1.500 visite ambulatoriali. Negli ultimi decenni il contributo dei ricercatori e dei clinici italiani è stato significativo, spesso determinante per la finalizzazione di Linee Guida, conduzione di trial terapeutici, identificazione di nuovi geni patogenetici".

"Tuttavia- ha spiegato- molto resta da fare per le persone affette da questa terribile malattia e per le loro famiglie, sulle quali grava un forte onere assistenziale, in particolare in alcune realtà regionali e locali, dove permangono spesso difficoltà nell'erogazione dei servizi sociosanitari. Queste sono disparità che bisogna superare".

"Ecco perchè- ha concluso Schillaci- dobbiamo continuare a rafforzare il sostegno alla ricerca, ad aumentare le risposte ai bisogni delle persone, obiettivi su cui siamo impegnati e che contiamo di raggiungere con il contributo indispensabile della comunità scientifica, la sinergia istituzionale, il supporto fondamentale delle associazioni".